Andra gruppmötet

Det andra mötet var faktiskt mer givande än det första. Det var väldigt skönt. Jag trodde detta skulle va på ett annat vis men när jag nu förstått vad det innebär kan man ju ta del av det på ett annat vis. 
 
De flesta var mycket mer positiva och även det är en bidragande anledning till att det kändes bättre. 
 
Vi pratade om självförtroende och självkänsla. Intressant att prata om, inget som kanske egentligen löser alla världens problem, men det var givande och intressant. Jag har ganska bra självkännedom och man vet väl i stort sett det mesta sådär men detta är ändå en bra start på resan tillbaka. 
 
För det är ju så det är. En resa tillbaka. För att förändringen inte ska bli för markant så är detta ett alternativ. 
 
 

Mötet då

När man, som jag, gått sjukskriven en lång period och kanske, som jag, fått en diagnos som gör att arbete i sig, för resten av livet, kommer se annorlunda ut är det ju klart att man behöver hjälp och vägledning. Dels för att åter komma in i rutiner för att komma iväg, träffa andra människor och få in rutinen som en framtida sysselsättning innebär. Och dels för att man behöver hjälp för att komma fram till vad man VILL och KLARAR AV att jobba med framöver, om ens tidigare yrke inte går att anpassa till ens nya nivå. Dessutom så måste ju arbetsförmedlingen och Försäkringskassan, i en härlig symbios, liksom granska och utreda just HUR MYCKET man kommer orka jobba och vad som kommer att bli just min heltid.
 
I Onsdags inleddes mitt första arbetslivsresursmöte i grupp. Jag var lite spänd, lite orolig, lite förväntansfull och såg faktiskt fram emot detta. Jag hade mina misstankar att det, kanske, inte riktigt var vad jag trott och fått förklarat för mig, från allra första början, men det skulle nog bli bra. Vi var ett gäng på 10 stycken. Den ena mer omotiverad och sur än den andra. Okey, jag ska inte dömma alla. Några var säkert där av samma anledning som jag. Vi fick gå laget runt och säga våra farhågor och våra förväntningar. Många var det som var ärliga och sa att - kommer jag inte hit får jag ju inte stämpla. Nödvändigt ont, tyckte en del. En del valde att knappt inget säga. En del ville tjäna massa pengar och inte behöva göra så mycket. Alltså.
 
Jag känner att detta inlägg blir för långt så jag kommer nog nämna detta igen, Och igen. Och igen. Är jag ihopbuntad med vanliga människor som håller på att bli utstämplade från a-kassan? Det känns aningen felplacerat. Det gjorde även att min motivation sjönk i botten. Varför sitter jag med folk som blivit utstämplade? Jag har en sjukdom och jag trodde vi skulle va personer som har svårigheter, sjukdom osv som skulle bli utredda för vad vi kan och inte kan göra. Jag fattar verkligen ingenting och allting drog mig tillbaka till stenåldern. Vi ska alltså sitta runt det där bordet två timmar varannan vecka och prata motivation och förändring. Åka på studiebesök till andras arbetsplatser och få små uppgifter att tillsammans lösa.
 
Hur i helvete ska jag kunna ta reda på vad jag kan och vill jobba med och hur mycket får jag ut av att sitta ihop med människor som inte ens är i samma situation som jag själv? Dessutom har jag redan betat av i stort sett alla punkter på deras lista när jag gått hemma på min själavårdande sjukskrivning. Det låter ju larvigt men jag har jobbat stenhårt med mig själv. Lärt känna min sjukdom och mig själv med min sjukdom. Kommit fram till mycket. Lärt mig säga ifrån, ni fattar.
 
Att man heller inte får prata om sin sjukdom vid det där bordet gör att jag känner mig som en kattunge i en bur full med dobermanhundar. Typ, helt fel plats. För får jag inte prata om hur min sjukdom påverkar mig så kan jag lika gärna ta en kölapp på arbetsförmedlingen och söka heltidstjänster och tänka bort min sjukdom till den dagen jag verkligen får ett heltidsjobb och allt havererar igen. Så känns det. Nej, vid det där bordet ska vi bara prata om positiva saker.
 
Min MS är inte positiv men den är en så stor del av mig att jag hade behövt ge den en egen plats, på en stol, vid det där bordet. Att ens behöva tänka bort sin sjukdom och inte ta med den i samtalen de där två timmarna när jag är iväg och " utreder vad jag ska jobba med " är ju bara helt vridet. Jag har en tid med någon av dom på Måndag. Då ska vi andas och utvecklas och prata och så. Jag ska berätta för henne hur jag känner. Samtidigt som vi sitter där och hummar och andas och gungar i takt med gräset som vi drömmer oss bort till och ser bakom ögonlocken. Visst, det kanske lät lite hårt. Just det där med avslappning vill jag ju lära mig och det behöver jag.
 
Det här var, dock absolut inte vad jag tänkt mig!

Första rehabmötet i grupp

Sitter vid min dator nu. Eric är på förskolan och ska va där hela dagen. Jag ska iväg på mitt första rehabmöte i grupp. Vi får se hur det går. Försöker att inte tänka på det. Tänker jag på det blir jag lite nervös och det blir inget bättre av. Hela grejen kommer väl gå bra, det är just det där " Hej, jag heter Rebecca och har varit sjukskriven en längre period på grund av att jag har fått MS. Nu är jag redo att starta min resa in i arbetslivet igen " 
 
Det går nog bra. Jag har ju, uppenbarligen, redan det klart för mig också. Hur jag ska presentera mig, menar jag. 
 
Jag är lite emot hela den där gruppgrejen. Emot kanske inte är rätt ord men.. jag har ganska klart för mig vad jag behöver jobba på för att komma tillbaka till arbete. Och vad jag kan tänkas jobba med när jag kommer ut till arbete. Det behöver jag inte sitta och diskutera med andra i liknande situation. Det är väl så att tanken på det är jättefin och det funkar säkert som en motivationshöjare för vissa.
 
Det jag behöver lära mig är att slappna av. Inte stressa upp mig. Och slutligen - att bara kunna va. Det är mitt problemområde. Sen har jag ju såklart andra problemområden också, med tanke på min MS, men det är i stressen som det största problemet sitter.
 
Så.
 
Problemet löst. 
 
 
 

Av en ren händelse

Av en ren händelse kollade jag lite om min MS medicin härom kvällen. Inte så att jag helt googlade sönder nätet. Jag bara kollade rent allmänt och av nyfikenhet. Inget konstigt med det egentligen. Det är ju inte direkt en panodil mot förkylning som jag ska ta. 
 
I bipacksedeln från fass kan man läsa att man inte ska använda Avonex om man är eller har varit deprimerad. " Hej " Man ska heller inte använda Avonex om man har eller har haft självmordstankar " Hej hej " 
 
Detta gjorde att Henke och jag blev ganska nedslagna här härom kvällen. Nu ska vi inte tänka i dom där vanliga banorna som man lätt gör och säga - Det är ju inte säkert att just det kommer bli en belastning för dig. Vi ska heller inte tänka att vi är människor som kollar runt och är helt hysteriska över minsta biverkning. Visst, till viss del är jag sån men det är en annan problematik och detta är ju, som sagt, inte bara en vanlig liten panodil som jag kommer ta. 
 
Det vi blev orolig för var själva förloppet av en eventuell försämring av mitt, redan, påfrestade psykiska mående. Och om min förmåga till självkontroll när det, i så fall, händer.
 
Nu ska inte detta vara något problem för mig. Vi är på väg in i en fas i våra liv där saker bara ska flyta på och va sådär bra så man måste nypa sig i armen. Vi har nämligen haft nog med motgångar nu. Men ifall detta nu skulle va något som skulle börja bråka så har vi vidtagit vissa åtgärder. 
 
Jag ska öka på mitt samtalskontaktstöd när jag börjar med sprutorna och jag ska dessutom höra av mig till min nya doktor om jag skulle känna minsta försämring. 
 
Att jag är så öppen om mitt mående är en stor fördel för mig och för oss i det här läget då det är många som har ett vakande öga på mig. Nu ska ju inte detta behövas, har jag bestämt. Men ifall. Jag tänker dessutom inte acceptera att jag inte skulle kunna ta den medicin som jag blivit rekomenderad nu när jag kommit så långt vad gäller det här. 
 
Så!

Nya neurologen

I Måndags var jag ju, som ni vet, och träffade min nya neurolog. Det var ett jättebra möte och så mycket som vi pratade om har inte jag och min tidigare neurolog pratat om på alla de gånger vi setts.
 
Han började med att be mig räkna upp de skov jag haft, de känningar jag har och hur jag tycker att jag mår med min MS. Han sa att det jag berättade stämde bra överrens med det han kunde se på de magnetröntgenundersökningar jag gjort. 
 
Han menade dessutom på att jag haft min MS längre än sen graviditeten med Eric. Dels är det väldigt ovanligt att MS bryter ut i samband med en graviditet och dels så såg han att jag gjort en röntgen för jag haft ont bakom ett öga 2007. Detta var sannolikt en synnervsinflammation så det här innebär att jag haft MS i minst 5 år. Om inte längre. Henke har länge spekulerat i att det nog funnits i min kropp i flera år innan det då jag alltid varit så trött mitt på dagen. Och ser man det i en förlängning så har ju min MS tagit en mer aggressiv vändning de senaste två åren vilket det ju ofta gör när det fått vara i en kropp en längre tid utan behandling.
 
Hur som helst. 
 
Han sa till mig att han absolut inte skulle råda mig till att gå längre utan medicinering. Även om jag, vid en första anblick, ser helt frisk ut så förstör min MS mig på insidan varje dag. Han tänkte främst på mina kognitiva besvär. Detta var inget nytt för mig. Jag vet att den förstör och förgör hela tiden och inte bara vid skov. Men ändå kom det som en.. chock? Jag blev ledsen, Henke blev ledsen men vad har vi lärt oss att göra? Precis, vi reser oss och går vidare tillsammans!
 
Neurologen menade att min MS är av medelart. Det är ingen mild variant men heller ingen progressiv. Så det var ju bra. Om man nu kan använda dom orden. 
 
Det vi väntar på nu är en ny tid för magnetröntgen. Han vill se hur det ser ut i kontoret innan medicineringen börjar så han sen kan se om det lugnar sig då jag börjat. Därefter ska jag på introduktion för sprutorna och sen ska jag börja.
 
Avonex heter min medicin och den är tydligen mycket bra. En gång i veckan ska jag ta den och det innebär att jag, åtminstonne i början, kommer få influensaliknande symtom, huvudvärk och eventuellt till och med feber. Detta klingar i regel av till eftermiddagen dagen efter om man tar sprutan till kvällen. Jag fick tips om att ta en 24 timmarsverkande tablett med två panodil för att minska biverkningarna. 
 
Om det nu skulle va så att vi känner att vi vill testa på en återföring till är det bara för mig att låta bli att ta sprutan just de veckor som är aktuellt. Skulle jag få bli gravid, då blir det ett uppehåll, annars är det bara att fortsätta som vanligt.
 
Det är med skräckblandad förtjusning jag skriver detta. Hela medicineringsbiten skrämmer mig enormt men på samma gång är jag redo att kämpa nu. Jag vill, om det funkar på mig, bromsa förloppet av min sjukdom. Det bara måste funka. 
 
Någon med erfarenhet av avonex som vill dela med sig? 
 
Är ni med mig när jag går in i den här fasen av min sjukdom? 
 
 

Rehab inställt

Idag var tanken att jag skulle varit på ett möte med rehab. Jag ringde på morgonen och pratade med min kontakt på arbetsförmedlingen och sa som det var. Jag orkar inte. Jag orkar inte med mig själv så bara tanken på att ta in information om detta, som jag ser fram emot, är alldeles för mycket just nu. Hon var väldigt förstående och det var inga problem än att vi ändrar dag. 
 
Jag ska träffa henne och försäkringskassan på Fredag för ett kort samtal om läget och då få en ny tid för rehabintroduktionen. Skulle det vara så att jag inte orkar med det heller är det bara att jag ringer på morgonen och säger det. Men det tror jag nog ska gå bra. Det är just hela den här rehab biten med mycket ny informatione som jag känner blir lite för mycket just nu.
 
Skönt när man är omgiven av människor som förstår!
 
 
 
 
 

Premiär i rullstol

Den här helgen går till historien som den absolut värsta ( hittills antar jag ) i mitt MS liv. Det känns som att det inte finns ett uns av min kropp som inte är påverkat eller berört av vad det nu är.

Jag är svag i musklerna, hela kroppen vibrerar och durrar, det känns som att musklerna i benen spänns det allra minsta en muskel kan spännas utan att det syns. Jag har inte haft någon som helst ork i kroppen och att transportera sig från vardagsrummet till köket har till och från inneburit en enorm påfrestning.

Igår var vi, som ni vet, i Kolmården. Tack och lov för att vi hade fått låna en rullstol. Jag hade inte orkat gå från bilen till entren ens. Nu fick Henke dra omkring på mig, Eric hjälpte också till ibland.

Känslorna för detta faktum, att jag suttit i rullstol för att kunna vara med, är både överväldigande och svallande. Så klart är en rullstol ett jättebra hjälpmedel som gjorde det möjligt för mig att överhuvudtaget vara med. Men känslan av att sitta i den. Och känslan av att inte orka, den går inte att beskriva.

Henke började med att säga " Det är bara att hoppa i direkt Becca " när han hade monterat den. Jag menar, vad skulle jag försöka och pressa mig själv att gå för när jag inte orkade? På samma gång som jag inser hur bra det var att den va med så blir jag så ledsen över det faktum att jag satt där och inte orkade.

Eric, älskade lilla Eric, han älskar ju allt med hjul så han tyckte ju det var jättehäftigt att jag satt i den där. Jag var lite rädd för att han skulle tycka att det var konstigt. Han var så duktig och skulle göra som pappa och drog sin egen vagn runt i stort sett hela Kolmården.

När vi började gå, eller Henke gick och jag åkte, då kom tårarna. Det gick inte att stoppa dom. Jag kände mig så hjälplös och liten. Jag kände mig helt bedrövad, nedslagen och besviken på livet i sig. Besviken på min kropp. Besviken på allt egentligen. Henke lutade sig fram och tröstade mig. Han menade på att nu har vi gjort premiärturen, en bra dag. Vi skulle ha en fin dag och behöver inte förknippa " första gången i rullstol för mig " med att jag bara helt plötsligt behövde sitta i en. Nu har vi testat och det gick bra och minnet från vår dag i Kolmården är starkare än det att jag satt i den där rullstolen. Förstår ni?

Efter att ha gråtit en liten skvätt ordnade jag till. Ryckte upp mig, där jag satt. Jag började tänka att detta inte var så dumt ändå. Jag var med och vi hade det bra. Det var ju huvudsaken.

Jag är fortfarande inte okey i kroppen. Långt ifrån. Jag är ledsen idag men jag har inte bloggat på hela dagen och jag ville berätta för er om min rullstolspremiär.

Så,
det var det hela för nu!

Plötsligt blev jag livrädd

Trots att jag vet att jag har en allvarlig sjukdom cirkulerandes i mitt system så tror jag faktiskt inte polletten liksom.. landat. Jag känner varje vaken stund varje vaken dag att jag är sjuk men trots det så tror jag faktiskt inte att jag fattat. Alls egentligen.

Sen den dag det stod klart att jag har MS så har det, både innan och efter, varit sånt fokus för mig och för oss att vi ville ge Eric ett syskon. Hela den biten känns lite som att det brinner i knutarna med tanke på vår ålder och efter MS diagnosen blev det på något vis ännu mer bråttom då jag inte kan börja medicinera förrän vi vet om vi är klara eller inte.

Allt har gått käpprätt åt h**e med den biten och det är där jag tror att jag stannat. I min längtan efter att få ha en nyfödd krabat på bröstet, få lära Eric att titulera sig Storebror, att se likheter och skillnader mellan Eric och en till.

Missfall, utomkvedshavandeskap och därefter IVF som inte heller funkat har varit det största orosmolnet och min största problematik. Att jag har en sjukdom som sakta äter upp mig ( typ ) under tiden jag går och längtar och drömmer om syskon och sakta men säkert förstör mina framtidsutsikter för den familj jag har idag med förhoppningar om en annan familjesituation är ju minst sagt skev. På  samma gång som det ändå inte är något konstigt alls för har man en gång genomgått det fantastiska i att få barn vill man i regel ha fler, allt enligt statistiken om inte annat! 

Jag vet inte hur vi ska göra med det. Ska vi göra en sista, avgörande återföring? Har vi råd med det? Kommer jag ens orka med tanke på att jag blivit sämre med min sjukdom ( det känner jag ju ) sen vi först började försöka? Orkar jag ännu en motgång om den inte heller skulle funka?

Och alternativet då. Som kommer va ett faktum framöver - medicineringen emot min MS. Jag är livrädd. Jag är inte mycket för att äta medicin alls. Panodil och nässpray är väl så långt jag kan sträcka mig. Biverkningarna gentemot MS medicinen ger mig svår ångest. " Det är inte såå farligt " säger vissa som provat. " Man får väga fördelen av att hålla sjukdommen lugnare med det negativa av biverkningarna "

Usch..

Jag har läst runt lite på bloggar som handlar om MS ikväll. Jag har, för stunden, insett att jag har en allvarlig sjukdom. Jag lever i någon konstig förträngelseavms medlängtanefterettsyskon ochtadetjobbigasen uppfattning. Jag vet inte. Helt plötsligt fick jag svårt att andas. Jag fick panik och känner att jag vill in i duschen och se om jag kan skrubba av mig den här efterhängsna sjukdommen. Det skulle ju inte funka, men ni kanske förstår.

Det är ju helt sjukt, egentligen. Hur man kan sitta här, blogga om en sjukdom som man har, men trots det ändå inte förstå vidden av det. Visst är jag lite knasig men detta vittnar väl om att jag förtränger men likt förbenat är så väldigt medveten. På något sätt.

Nu ska vi kolla lite på TV. Jag ska förlora mig helt in i TV:ns värld och glömma allt jobbigt för en stund.

Vår kravlösa vecka

Hamnade här en liten stund. Surfar lite grann och tar det lite lugnt. Vi har varit ute en stund ikväll, hela familjen. Henke börjar väl sakteliga återhämta sig från influensans grepp. Han har inte alls orken som han annars har, pustar och frustar för minsta lilla. Man märker även på Eric att han blir tröttare mycket fortare än han vanligtvis blir. Vi är nu uppe på en timmes dagsvila och jag får väcka honom vid 8:00 på morgonen.

Måste även passa på att tala om att jag kommit på att jag inte bara har problem med min egen stress vad gäller framtida arbete och hur jag ska klara av att komma iväg utan att dö lite på kuppen. Allt som behöver göras här hemma och tröttheten om jag skulle va iväg. Jag har denna vecka kommit på att det räcker med " Henke´s vanliga vardag " med arbete inkluderat. Det är lunchtider att passa, stressen med att få Eric att somna på kvällen, Henke´s trötthet och så vidare och så vidare.

Visst, han har varit hemma och varit sjuk denna veckan men den kravlösheten det innebär, att man tar saker lite grann som dom kommer, det mår jag så bra av. Så ickestressad som jag varit denna vecka vet jag inte när jag var senast. Tror det inträffade senast när Henke hade semester i somras.

Kanske låter detta bara konstigt. Kanske tror ni inte jag är klok. Kanske låter det som att jag överdriver. Kanske låter det kanske ganska rimligt och ni då har förstått vidden av min problematik?!

Hur som helst, nästa vecka är vi tillbaka i de vanliga rutinerna. Det funkar det med för vi har karvat till en riktigt bra rutin med ett bra flöde. Men stressen är där ändå. Inte så farligt, men den finns där.

Det var väl det jag hade att bjuda på!


Kristallklart men luddigt på samma gång

Nu har jag fått den färdiga texten tillbaka för ett sista godkännande innan tryck för boken som min blogg ska vara med i. " Den bloggande patienten " Jag har svarat på en hel del frågor och dessutom är det en hel del utdrag ifrån min blogg. Mina egna ord. Ändå ger de ett stort avtryck när jag läser dom. Antar att det är för att det drar upp så mycket känslor.

Henke läste genom det idag. Rätt som det är ser jag att han sitter och gråter. Inte sådär våldsamt utan stilla snyftande. Han blev berörd och efter att han läst så pratade vi en hel del om hur det var då. Hur det var innan MS diagnosen kom men vi ändå visst att något var fel.

Hela sommaren 2009, när min högra kroppshalva domnade bort, jag hade dubbelseende och jag även pressade ut det som vi hade som förhoppning om skulle bli Eric´s syskon i toastolen - hela den sommaren var hemsk. Jag har knappt inga minnen från den tiden. Bara fragment och då i stort sett bara negativa och jobbiga. Som missfallet. Det var nog bland det värsta jag varit med om.

Hur som helst, Henke googlade sönder domningar och dubbelseende den sommaren. Han kom fram till att det kunde va så att jag hade en kronisk sjukdom. Det kunde va så. Men så var det väl ändå inte? Eller?! Henke handlade nya sängkläder i början av den sommaren. Han ville att vi skulle ha fina saker omkring oss. Han försökte döva sin oro med att handla sånt till oss. Till mig. De där sängkläderna har jag fortfarande svårt för än idag. De påminner om första resan i syskonskaran som inte fick bli.

Skovet gick tillbaka och den där oron las sakta på is. Att jag aldrig fick tillbaka känseln i fötterna och att jag fortfarande såg dubbelt åt ena sidan förträngde jag. Begravde långt in i själen, för sjuk det var jag inte. Eller?

Efter några månader kom dubbelseendet tillbaka med sån kraft att jag inte kunde orientera mig. Då fick jag en snabb tid till en ögonläkare som väldigt fort konstaterade att något var fel. En kalldusch kändes det som. Oron och ångesten inför framtiden - allt bara kastades på mig och jag var livrädd för att jag skulle dö från min familj.

När vi kom hem hade vi en gråtfest utöver dess like här hemma. Henke googlade, återigen sönder nätet. Vi hade ju fått lite " ledtrådar " i form av de frågor som ställts till mig innan det stod klart att jag skulle göra en magnetröntgen. Och jo, det lutade åt MS.

Allt det där drogs upp när vi tillsammans läste texten idag. På samma gång som det känns som 10 år sen känns det som igår. Vad hände? Hur har vi klarat oss sen dess utan att helt bryta ihop med tanke på allt som hänt efter  diagnosen ställts?

Allt är kristallklart och helt luddigt på samma gång.

Vi delar detta, Henke och jag. Vi går igenom det tillsammans oavsett om det är bra eller dåligt. Sakerna vi ställs inför, menar jag. I slutänden blir man ju stark av motgång och jag tror många såna där ordspråk stämmer. Nu får vi bara hoppas på att vi blickar mot en ljusare framtid.

<3


Mitt ursprungsjag försvinner bit för bit

Ibland kan jag bli så trött på mig själv. Eller, ibland, alltid.

Jag är som en urblåst tom skalle i hjärnkontoret här. Att diskutera med mig är lite grann som att diskutera med en vägg eller sig själv. Typ. Det ger nog i mer det långa loppet.

Henke och jag har suttit ner nu. Pratat och försökt diskutera om en sak. Det liksom kommer ingen vart. Jag glömmer bort vart vi började, vad jag sagt, vad han sagt. Det är helt makalöst. Tråkigt. Jobbigt. Och det slutar alltid med att jag sitter och gråter.

Förr var jag den med komihåg. Det gick inte att komma undan i en diskussion för jag hade minnet på min sida, kunde argumentera och var liksom " med " i pratet. Idag är det en lite mer sorglig variant. Jag kan inte diskutera för jag har verkligen ingen aning om vad som sagts efter ett par minuter.

Försäkringskassetjejen frågade mig ju om hur min MS påverkar mig i det dagliga. Man kan väl säga att det påverkar mig en hel del.

Det blir väl ordning på detta, lite åtminstonne, så småningom. Men jag kan liksom inte se det. Hela den här grejen har funnits med sen jag var gravid med Eric 2008, det blir värre och då kan jag inte riktigt tänka mig att det helt plötsligt skulle ske en bättring. Bara sådär.

Jag ska försöka rycka upp mig nu. Jag är lite nere. Jag blir så ledsen på den här sjukdommen som gör mig så annorlunda. Hela mitt ursprungsjag förändras och det kommer väl ta ett tag att vänja sig vid.

Nu är det lunchdags här.

Skönt med en kravlös tillvaro

Nu har vi varit och fikat med Anna, Per och Nellie. Henke stannade kvar hemma, han mår inte så bra. Eric är feberfri så nu hoppas jag att han får fortsätta va det.

Jag har dammsugit av idag och dammat lite grann. Ifall jag också får den här influensan kan det va bra att inleda den med ett något så när rent hem. Har även tvättat lite idag.

Det är faktiskt skönt att ha Henke hemma. Inte att han är sjuk. Så klart hade jag ju hellre sett att de var friska och att vardagen var som vanligt men jag mår så mycket bättre av en lite mer kravlös tillvaro. Det måste inte stressas med middag och annat. Inga direkta tider att passa. Dagarna får lite grann komma och gå som de vill.

Jag vet ju hur skönt jag tycker det är när Henke har semester. De fyra veckorna är de veckor på året som jag faktiskt mår riktigt bra. Nu är det lite som semester, trots att Henke bara är hemma och suckar och stönar över att han har ont i kroppen och har feber så är han ändå hemma och vi har inga åtaganden, tider att passa utan kan bara va.

Det är lite som medicin för min själ bara det!

Högsta önskan

Nu har pappa och jag varit iväg och handlat lite. Bland annat tidningen där min blogg idag är lite uppmärksammad. Svenska Dagbladet ( Men det vet ni ju redan )

Vi träffade ett par som min pappa känner. Jag känner igen dom också men bara ytligt och på en " hej " nivå när vi annars möts.

Jag fick frågan om hur det var. Hur jag klarar dagen. Min vana trogen sa jag som jag alltid gör. " Det är upp och ner men det funkar. Vad kan man annars göra än att få var dag att gå "

Helst av allt vill jag berätta för dessa människor hur jävla jobbigt det är. Hur hemskt det är att känna att man inte alls är den man en gång var. Att det är så frustrerande att en sjukdom bestämmer hur mycket man orkar på en dag. Det finns så mycket negativt vad gäller ms att dra upp men vem orkar höra på det? Inte den som frågar i alla fall. Jag tror faktiskt inte det.

Sen kom, så klart, följdfrågan. - " Går du på någon medicin " Nej, jag gör ju inte det. Jag lever fortfarande med hoppet om att vi ska kunna ge Eric ett syskon. Skitsamma om jag orkar eller inte. Jag vill inte att han ska behöva växa upp som ensambarn med en sjuk mamma.

Allt det där, hela den där grejen, drar upp så mycket tankar och känslor. Jag känner mig så hopplöst värdelös. Jag är en besvikelse för mig själv, för min man och för min son. Min älskade lilla Eric som aldrig kommer få träffa den Rebecca som jag en gång var. En glad tjej. En tjej som orkade. En tjej som inte grät i närheten så mycket som jag gör i dagens läge. En tjej som inte backade. En tjej som inte blev så uppstressad och sur som över en sån enkel sak som matlagning.. 

Kanske lever jag fortfarande i tron om att jag en morgon ska vakna upp pigg och glad. Utsövd och känna varje liten del av min kropp. Att inte ha större delen bortdomnad efter restsymtom av skov. Att kunna slänga glasögonen med prisman så långt jag kan och kunna gå en mil i skogen och njuta av den friska luften i stället för att kämpa mig fram den korta bit jag i dagens läge orkar gå innan benen slutar att bära mig.

Tänk att en morgon få vakna och faktiskt må bra. Många gör det, jag själv har gjort det, utan att ens tänka på det och värdesätta. Märkligt det där, att det ska till sjukdom och dåligt mående innan man inser hur bra man hade det då saker fungerade.

Nu ska jag ta mig en kopp kaffe.

Känslomänniska

Jag har alltid varit en känslomänniska av naturen. Var jag glad, då var jag i regel jätteglad. Var jag ledsen, då var jag i regel jätteledsen. Visst har det alltid funnits mellanlägen, men huvudingrediensen i det som är jag rent känslomässigt är att jag " känner " och att jag inte är rädd för att visa det.

Sen jag fick MS har ett tråkigt mellanläge kommit in i bilden. Jag kan känns lycka och glädje, men inte på det viset som jag känt det innan. Ofta är jag i ett mellanmjölksläge där allt bara.. är.

Med tanke på allt som vi gått i genom de senaste åren, sen Eric kom, är det väl egentligen inte så konstigt att jag är lite skev rent känslomässigt. Jag har hopp inför framtiden men det är inte lätt att bearbeta allt och samtidigt känna att man är förändrad så mycket.

Att MS kunde påverka en så mycket psykiskt det hade jag ingen aning om. Jag trodde nog,  i alla fall i början, att alla småbarnsföräldrar mådde så konstigt som jag. Efter att ha fått min diagnos, efter att ha pratat med min Neurolog och googlat sönder min sjukdom har jag ju nu förstått att detta handlar om Kognitiva förändringar.

Allt blir ju så mycket mer hanterbart då. När man får veta att det, egentligen, inte är något konstigt. Jobbigt är det så klart men man förstår ändå på ett helt annat sätt än att allt känns så ogreppbart.

Att ta en dag i taget har blivit min lilla melodi. Att göra det bästa av just den här dagen. Jag har inte större krav på mig själv än så och det är så det får vara nu! Att tänka framåt i tiden gör bara att oron blir så mycket större. Ingen har ju egentligen någon aning om vad framtiden har att erbjuda. Jag har ju en liten föraning om att det kanske inte kommer va så jättebra. Men att ta en dag i taget funkar. Oftast! 

Det är nog något som alla borde anamma!


Mötet med min psykiatriker

Jag hade ju, som ni vet, ett möte med min Psykiatriker i förra veckan. Vi pratade en del om min oro inför framtiden. Min återgång till arbete som blivit så mycket krångligare än den behövt vara då Försäkringskassan tyckte jag skulle sluta på det jobb jag hade. Kanske hade jag aldrig klarat av stressen där, men tryggheten det innebar att kunna göra en utredning över hur mycket jag klarar av att jobba på ett ställe som var bekant med arbetskamrater jag kände hade nog gjort hela den grejen lättare.

Förmodligen kommer det bli så att jag blir " upptagen " av något som heter Rehabiliteringen. Där vet jag inte exakt vad som kommer göras men första gångerna kommer sannolikt innebära en massa prat om vad jag tycker om att göra, vad jag skulle kunna tänka mig och hur min MS begränsar mig fysiskt och psykiskt. Vi får se. Jag försöker låta bli att stressas av faktumet att det är på gång.

Medicin pratade vi också om. Han har ju varit inne lite på spåret att jag skulle kunna medicinera bort udden av allt jobbigt. Men, efter vårt senaste möte, är han nu ganska säker på att det bästa är att jag självläker. Jag jobbar ju mycket med mig själv och försöker kämpa på och grunden som jag då får att stå på kommer då va starkare. Tydligen är det även så att det är ganska mycket biverkningar på den typ av medicin han hade tänkt till mig och en sjuk kropp reagerar oftast starkare på den typen av medicin så den delen bockar vi bort.

Jag ville ju heller aldrig medicinera mitt psykiska mående så jag är nöjd med det beslutet. Jag tror, definitivt, att jag kan hantera detta själv och att det jag bygger upp blir mer stabilt i längden. Jag menar, detta mående kommer ju förmodligen att bestå så då är det ju bättre att jag, helt själv, vänjer mig.

Nu återstår bara att önska oss alla en bra dag!


Det var inte såhär det var tänkt

Jag känner mig helt tom. På samma gång svämmar alla känslor över åt alla håll och kanter. Tillåter jag mig själv att känna alltför mycket så skulle det bli kaos.

Det är så mycket jag skulle berätta för er, egentligen. I stället är det fullt fokus på att ta hand om stackars Eric som inte alls mår bra. Men, han är och kommer alltid vara prioritet ett så bloggen får komma lite i andra eller kanske till och med i tredje hand.

Det var väl inte riktigt såhär jag hade tänkt mig dessa dagar. Jag har, trots allt, haft ganska mycket energi och känt att jag mått bra av att vara ute och fixa lite i trädgården när Eric lekt. Hela förra veckan spenderades inne, med tanke på influensan han har, och denna vecka lutar inte åt att kunna börja så mycket bättre.

Nu ska vi försöka sova lite mellan hostattackerna.


God kunskap

Allt bara snurrar i mitt huvud. Tankar och oro. Jag har ingen aning om vad som kommer hända framöver men vi får se. Den 3 April ska jag ( vi ) på det där avstämningsmötet med Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen och till dess har jag ju ingen aning. Jag ska försöka att inte tänka på det fram till dess.

Jag pratade en del om detta med min psykiatriker idag. Jag är så glad att jag har honom. Jag kan bli så vansinnigt imponerad över det faktum att han verkar läsa mig som en öppen bok. Även om jag inte säger mycket.

Vi pratar ju faktiskt inte så jättemycket. Ändå, vet han, av det lilla som sägs precis hur det är. Det är jävligt häftigt och det tycker jag tyder på mycket god kunskap inom sitt yrke! Både delen där han kan läsa av en person och samtidigt ge stöd och vara en medmänsklig person.

Jag känner stort stöd från hans sida och det är skönt att ha en.. trygghet kan man nog kalla det.. i vårddjungeln. Inte minst med tanke på hur fel allt blev med min första Neurolog.

Nu inväntar jag Big Brother. Misstänker att Eric kommer va vaken en del inatt. Han hade 39 graders feber nu innan han skulle sova. Henke hostar och känner sig inte alls bra. Typiskt att det blev så här nu när han ska iväg i morgon.

Det ordnar sig väl.

Tom i huvudet

Satte mig här och vet helt plötsligt inte vad jag ska skriva. Jag känner mig helt tom i huvudet samtidigt som hjärnan går på högvarv. Två samtalsmöten så tätt blev nog lite för mycket.

Tror jag ska ta mig en dusch. Möjligtvis piggnar jag till lite efter det.





Hoppas Eric snart frisknar till. Jag lider med honom när jag ser hur hängig han är.



Luddig liknelse

Den här dagen blev inte så bra som jag hade hoppats på. Eric´s feber är tillbaka. Inte så hög nu men när vi vaknade var den närmare 39. Jag har fått mens och jag är trött. Om en timme ska jag till min Psykiatriker.

Visst, det är Fredag. Men Henke ska ju iväg i morgon med Per. De ska se Top Gear i Stockholm och jag vill ju såklart att han ska åka. Men jag skulle vilja ha en liten del av honom hemma ändå. Det ordnar sig. Vi ska umgås med Anna och Nellie så det går ingen större nöd på oss.

Jag är stressad. Det känns som min hjärna är ett stort tomrum och någon har kastat in en liten kula där som far fram och tillbaka i en jävla fart. Kulan kan man väl se som en symbol över de saker som jag ska göra, tomrummet är väl hela jag. Något i den stilen kanske..

Önskar oss alla en bra dag.



Mötet med min pratkontakt

Mötet idag gick faktiskt mycket bra. Vi pratade en hel del om både det ena och det andra. Jag frågade henne hur hon tyckte jag skulle göra på morgondagens möte. Om jag ska uttrycka min oro över allt detta med Försäkringskassan. Om min känsla av att detta inte kommer att fungera och att till och med Henke tror att det endast kommer föra med sig att jag kommer må ännu sämre än jag redan gör.

Det jag vill ha är lugn och ro.

När vi i stort sett var klara så berättade jag om att en före detta arbetskamrat stannat till utanför häromdagen. Att hon frågade mig " hur är det med dig. " Vi har ju hälsat på varandra innan och även efter att jag fick veta att jag har MS men vi har liksom inte " pratat " om det.

Jag sa till min pratkontakt det jag skrev här i bloggen. Att jag oftast liksom sopar det värsta under mattan och ger sken av att det minsann går. Det är kämpigt, men det går. Vad ska man göra, liksom.

När jag sa till min pratkontakt att jag helst av allt, i ett sånt samtal, bara vill säga " Det är så jävla jobbigt och jag mår så jävla dåligt " då började jag gråta. Helt vridet var det för det var inget jag var förberedd på. Jag tror till och med min kontakt blev förvånad. Men hon var glad för min skull, att det liksom släppte lite. Jag behöver ju det.
Det gick upp för mig, just då, hur vansinnigt jobbigt allt är. Hur mycket jag faktiskt försöker kämpa undan det, hur det ligger och bara gror sig större på något sätt. Visst fan gråter jag och jag känner ju att jag absolut inte är i fas för att plana i ett relativt okey välmående. Det är så mycket känslor som jag inte bearbetat, allt från våra misslyckade syskonförsök med missfall och misslyckad IVF till bröstknölar och den här jävla MS diagnosen. Allt känns så jävla pissigt och jag har blivit en mästare på att visa upp en fasad som inte är äkta.

Det bästa hade ju såklart varit om allt som varit nu de senaste åren hade varit utspritt på en tio år, typ. Inte allt på en gång med i stort sett noll tid för att hantera, bearbeta och gå vidare. Men, nu är läget som det är och det kommer bli bra. Så småningom. Det vet jag också. Sen kanske jag aldrig blir den personen helt och hållet som jag en gång var, det sätter ju min sjukdom käppar i hjulen för.

I morgon ska jag på ett till möte, sen får vi se vad som händer. Det är ju min psykiatriker jag ska träffa. Ett nytt läkarintyg ska skrivas. Jag vet inte alls vad som sker framöver och den oron har jag tänkt att prata med honom om i morgon.

Det var väl det hela för nu!

Tidigare inlägg
RSS 2.0